• Baggrund og formål
• Næste workshop
• Seneste workshops
• Deltag i workshops
• Diskussionsforum
• Netværkets medlemmer

Baggrund og formål

Centret oprettede i december 2002 et tværfagligt netværk for drøftelse af etiske problemstillinger i forbindelse med genetisk forskning og klinisk anvendelse af genetisk viden.

Ideen med netværket er, at det skal omfatte de forskningsmiljøer på Aarhus Universitet, der arbejder med centrale områder af genetikken, som giver anledning til etisk debat, f.eks. genterapi. Endvidere skal det omfatte de grupper, der arbejder med klinisk anvendelse i form af gentest m.m. Målet er at skabe en løbende gensidig informationsudveksling mellem genetikere, etikere og jurister.

Næste workshop

Ingen planlagt p.t.

Seneste workshops (er afholdt)

Emne: Foredrag ved genetisk rådgiver Kirsten Rasmussen (Odense Universitetshospital)

Tid: Tirsdag 27. november 2008, kl. 14.00-16.00

Sted: Lokale 2.2, Studenternes Hus, bygning 1420

”Genetisk rådgivning i den kliniske dagligdag. Praktik og etik”

Genetisk rådgivning blev i 1970'erne beskrevet som en proces, der har til formål at informere rådsøgende om forekomst og risiko for gentagelse af et genetisk problem på en sådan måde, at familien/personen bliver i stand til at vælge den handlemulighed, der er bedst for den/de pågældende i den givne situation.

Siden da er rådgivningen set som en kommunikationsproces, og det bærende princip for denne er, at den er nondirektiv med udstrakt respekt for det personlige valg. . Den tidligere eugenisk inspirerede tankegang, hvor formålet, at forebygge/forhindre medfødte og genetiske sygdomme var forudsat, blev således afløst af en fokusering på klientens/patientens autonomi og informerede valg.

Udviklingen i viden og teknologi inden for genetikken har yderligere sat fokus på etiske og moralske principper både som grundlag for og som del af rådgivningen til patient/ familie.

Betydning for genetisk rådgivning i den klinisk genetiske hverdag vil blive præsenteret.

’Gentest: Autonomi eller fællesskab’  

Tid: Tirsdag d. 3. oktober 2006, kl. 14-16, Mødelokale 1.1 i Studenternes Hus.

Eftermiddagens emne er selvbestemmelse og de problemer og udfordringer, som dette begreb står overfor ved mødet med genetikken, og den afhængighed, som kan opstå mellem individer på grund af genetisk slægtskab. Selvbestemmelsen er et grundlæggende princip indenfor sundhedsretten. Dette princip kommer blandt andet til udtryk ved formuleringen af reglen om det informerede samtykke, som indeholder to elementer. For det første den enkelte patients ret til at få informationer om sin helbredstilstand og de foreliggende behandlingsmuligheder og for det andet retten til at sige ja eller nej til en konkret behandling. Retten til information modsvares af en ret til at frabede sig information, som også skal medvirke til at sikre den enkelte patients selvbestemmelse. Alle disse patientrettigheder bygger på idealer som autonomi, et isoleret individ, kommunikation og forståelseskompetencer, samt friheden til og muligheden for at vælge. 

På området for genetiske tests møder patienter og sundhedspersoner imidlertid problemer, som de gældende regler ikke forekommer egnede til at løse. En del af forklaringen kan være, at det genetiske fællesskab, som alle individer har med sine slægtninge, bevirker, at de grundlæggende idealer slet ikke er velegnede som baggrund for regulering på dette område. Faktum er, at ethvert individ lever i et fællesskab med andre individer, og hvis man insisterer på at anskue tingene udelukkende fra selvbestemmelsens synsvinkel, fanger man måske slet ikke essensen af de problemer, der kan opstå på området, og som kan være nødvendige at regulere. 

Oplæg ved 

Line Bune Pedersen , cand. jur., ph.d.-studerende, Juridisk Institut, Afdelingen for Offentlig Ret, Aarhus Universitet
Anne Mette Fruelund Andersen , cand. theol., ph.d.-studerende ved Center for Bioetik, Teologisk Fakultet, Aarhus Universitet.

Tid : Onsdag den 3. maj 2006 kl 14-16 i mødelokale 1.1 i Studenternes Hus. 

Lektor Esben Skipper Sørensen, Molekylærbiologisk Institut, holder oplæg om forskning i mælkeproteiner og hvilke aspekter denne forskning kan have inden for eksempelvis kræftbehandling, modvirkning af åreforkalkning og knogleskørhed.

Derefter vil Lektor Ulrik Nissen, Center for Bioetik, lægge op til diskussion ved at pege på etiske problemstillinger, der kan være i forbindelse med ovenstående forskning. 

Tid : Torsdag den 24. november 2005 kl. 14-16
Professor Thomas G. Jensen fortæller om sit arbejde i Etisk Råd
Dernæst er der tid til grundig diskussion. Sted: Mødelokale 2.3 i Studenternes Hus.

Thomas beskæftiger sig med eksperimentel genterapi, human genetik og stamcelleforskning på Kennedy Instituttet i København og har været medlem af Det Etiske Råd i tre år. Han var tidligere ansat på Institut for Human Genetik ved Aarhus Universitet.

Kristeligt Dagblad bragte torsdag den 22. september 2005 et interview med Thomas G. Jensen og videnskabsjournalist Lone Frank. Se artiklen "Klonerne kommer eller At klæde sig på til det gode liv"  (kun for Kristeligt Dagblads betalende net-abonnenter) eller download den her.

Præsymptomatisk gentestning

Tid: Onsdag den 1. juni 2005 kl. 16.00-17.30
Sted: Mødelokale 2.3, Konferencecentret, Studenternes Hus (Nordre Ringgade 3)

Overlæge Lone Sunde fra Klinisk Genetisk Afdeling, Århus Universitetshospital, holder oplæg om præsymptomatisk gentestning. Dernæst er der diskussion af etiske aspekter af emnet.

Etiske og retlige aspekter af forskning i stamceller

Tid: fredag den 26. november 2004 kl. 15.30-18.00
Sted: Mødelokale 2, Studenternes Hus, Nordre Ringgade.

PROGRAM

Kl. 15.30: Læge Peter Ebbesen, professor ved Institut for Sundhedsteknologi på Aalborg Universitet: Etik i forbindelse med anvendelse af humane stamceller set fra en forskers perspektiv.
Embryonale stamceller tages fra æg/embryoner og skal anvendes til behandling af andre individer. Adulte stamceller tages fra navlesnorsblod (moderkagen) eller fra børn og voksne til anvendelse af individet selv eller fremmede. Både kilderne til stamceller og anvendelserne giver anledning til etiske overvejelser.

Kl. 16.10: Jurist Mette Hartlev, lektor ved Retsvidenskabeligt Institut B på Københavns Universitet: Retten til stamcellerne.
Biobanker har i mange år leveret biologisk materiale til forskning og andre formål. Det er imidlertid først for ganske nylig, at der er blevet lovgivet mere præcist om biobanker og om den enkeltes rettigheder i forhold til biologisk materiale, som indgår i en biobank. I forbindelse med anvendelse af stamcellebanker til videnskabelige formål indgår der nogle overordnede hensyn og interesser, som ikke nødvendigvis er sammenfaldende. På den ene side er der en generel samfundsmæssig interesse i udvikling af ny viden, som kan være til gavn for syge mennesker og medvirke til at skabe en bedre folkesundhed. På den anden side kan den enkelte have en interesse i fx at have indflydelse på anvendelsen af biologisk materiale, som stammer fra vedkommendes krop. I den forbindelse kan det have betydning, om man primært betragter det biologiske materiale som en del af kroppen eller primært som information med samme status som andre former for personoplysninger. I oplægget vil jeg skitsere de forskellige interesser og diskutere, hvorledes disse reflekteres og afvejes i lovgivningen.

Kl. 16.50-17.10: Pause, kaffe og kage.

Kl. 17.10-18.00: Mødet afsluttes med generel diskussion af de etiske og retlige aspekter af forskning i stamceller.

Deltag i workshops

Netværket er åbent for såvel studerende som ansatte, interne og eksterne. Der kræves ikke tilmelding til møderne, men det vil blive værdsat af hensyn til det praktisk arrangement. Hvis du er interesseret i modtage invitationer på mail til netværkets møder, kan du sende en e-mail til Ulrik Nissen  ubn@teo.au.dk eller bioetik@teo.au.dk

Diskussionsforum

Netværket har oprettet et diskussionsforum i AULA - Aarhus Universitets E-læringsplatform. Du kan deltage i dette forum på følgende måde:

• Gå ind på www.aula.au.dk og klik på menuen 'registrering' i højre side.
• Udfyld felterne (i feltet 'handling' skal der stå: 'følg kursus'). Tryk OK.
• Log derefter ind med brugernavn og adgangskode.
• Klik på 'kurser', klik på 'Det Teologiske Fakultet', klik på 'administration', klik på 'Gen-Etisk Netværk'. Klik til sidst på menuen 'kursustilmelding' i højre side.

Netværkets deltagere

Netværket har indtil videre deltagere fra følgende enheder:

Center for Bioetik og Nanoetik, AU
Center for Præimplantationsdiagnostik, Skejby Sygehus
Institut for Human Genetik, AU
Afdeling for Systematisk Teologi, AU
Juridisk Institut, AU
Klinisk Biokemisk Afdeling, Århus Kommunehospital
Molekylærbiologisk Institut, AU
Molekylærmedicinsk Forskningsenhed, Skejby Sygehus
MTV-Enheden i Århus
Pipeline Biotech A/S, Trige
Y-Forskningsenhed, Skejby Sygehus